В нашем небольшом городке живет Екатерина Рудковская — мама мальчика, который с несгибаемой волей борется за жизнь. В социальной сети «ВКонтакте» она ведет страницу поддержки сына — «Вместе поможем Егору!». Там Екатерина открыто рассказывает о пути семьи и публикует контакты для связи.
Мы поговорили с Екатериной о борьбе за здоровье сына, надеждах и поддержке.
Екатерина, с какими диагнозами столкнулся Егор сразу после рождения?
Егор родился 28 декабря 2010 года на 28‑й неделе беременности с весом всего 1 400 граммов. Врачи выявили целый ряд серьезных проблем: поражение центральной нервной системы, синдром двигательных и вегето‑висцеральных нарушений, межпредсердное сообщение, подковообразную почку, желтуху, ретинопатию недоношенных и риск тугоухости.
Это было тяжелое начало, но мы сразу включились в борьбу за здоровье сына.
Были ли периоды, когда вы чувствовали облегчение и видели прогресс?
Первые полтора года Егор развивался в соответствии с возрастом — это давало огромную надежду. Но в 1 год и 11 месяцев появились тревожные знаки: неустойчивость походки, частые падения. Затем начались ежедневные эпилептические приступы.
После долгого подбора препаратов мы добились ремиссии, которая длилась до 2024 года. В тот период, несмотря на спастический тетрапарез и ходьбу на цыпочках, мы видели прогресс — благодаря многочисленным госпитализациям и курсам реабилитации.
Что изменилось в 2024 году? Почему вы решили искать помощь за рубежом?
С февраля 2024 года состояние Егора стало резко ухудшаться. После 12‑летней ремиссии вернулись частые эпилептические приступы, появились дистонические атаки верхних конечностей. Мы заметили серьезные изменения в речи, координации и ходьбе.
Сейчас Егор уже не может самостоятельно встать из положения сидя, ходит только с поддержкой, нуждается в помощи при приеме пищи. Мы обошли лучшие клиники России, прошли множество обследований, но точный диагноз и эффективное лечение так и не найдены.
Тогда мы обратились к израильским специалистам. Они предложили комплексную диагностику и возможное хирургическое вмешательство — это может дать Егору шанс на улучшение качества жизни. Но для этого нужны существенные денежные средства.
Расскажите, как сейчас устроен день Егора. Чем он увлекается?
Несмотря на проблемы со здоровьем, Егор находит радость в простых вещах: играет в настольные игры, гуляет в парке и особенно любит встречать там собачек, смотрит фильмы, сериалы и познавательные программы про животных. С удовольствием играет в планшет в разрешенное время и всегда рад гостям — общение для него очень важно.
Как организовано обучение Егора?
Егор окончил 6 классов школы № 4, обучаясь преимущественно на дому, но иногда посещал занятия в школе. Педагоги всегда поддерживали его и шли навстречу. Особенно тепло вспоминается учительница начальных классов — она не только давала знания, но и приглашала на мероприятия, а сейчас продолжает поддерживать связь: звонит и навещает. Мы надеемся, что Егор сможет вернуться к очному обучению.
Что помогает вам не опускать руки? Что бы вы хотели сказать тем, кто может откликнуться на вашу просьбу о помощи?
Меня держит вера в то, что где‑то есть люди, готовые поддержать, помочь. Искренняя улыбка Егора, его жизнелюбие — они притягивают людей и дают мне силы двигаться дальше.
Но это невероятно тяжело. Каждый день — новое испытание. Особенно больно, когда сталкиваешься с отказами благотворительных фондов.
Я обращаюсь ко всем с огромной надеждой и верой. Любая поддержка — будь то идея, совет или материальная помощь — будет для нас бесценна. Мы мечтаем дать Егору шанс двигаться, говорить и жить полноценной жизнью, как раньше. Спасибо всем, кто читает, сопереживает и готов помочь!
Если вы хотите узнать больше или поддержать семью, найдите Екатерину в «ВКонтакте» или напишите в сообщество «Вместе поможем Егору!». На страницах опубликованы контактные данные.
Предновогодние дни — особенное время, когда в воздухе витает дух чудес. И самое главное чудо мы можем сотворить сами — протянув руку помощи тому, кто в ней так нуждается.
0+
